拉塞爾是個有自閉癥的男孩。拉塞爾是個有著大大的笑容和愛他的全家的男孩。
走進(jìn)拉塞爾的世界，分享他們的照片和故事，從而深入了解這個家庭的真實(shí)生活。孩子們從中可以看到拉塞爾和他的全家所經(jīng)歷的事情，以及自閉癥帶來的驚奇和挑戰(zhàn)。全面的父母須知提供有關(guān)自閉癥的具體信息，并告訴父母如何對自閉癥孩子和他們的兄弟姐妹提供支持，如何獲取服務(wù)，以及花時間照料自己。
現(xiàn)在，你對拉塞爾的世界了解得更多了。當(dāng)你看見其他得自閉癥的孩子時，你就不會因?yàn)樗麄兣c眾不同的行為而大驚小怪了，而且你也可以愛他們。
1．專業(yè)性——美國心理學(xué)會資深兒童心理學(xué)家撰寫，專業(yè)插畫家繪圖，心理學(xué)背景和翻譯水平兼?zhèn)涞膵寢寕儞?dān)任翻譯。書后附有“寫給父母的話”，從兒童發(fā)展心理學(xué)的角度剖析孩子的種種表現(xiàn)，幫助家長理解孩子，指導(dǎo)孩子克服種種情緒障礙，陪伴孩子健康快樂成長。
2．實(shí)用性——給父母們補(bǔ)充相關(guān)兒童心理學(xué)知識，幫助他們更好地與孩子相處，解決育兒過程中的種種困惑。也適合幼兒園或幼教機(jī)構(gòu)使用。
3．趣味性——繪本故事的表現(xiàn)形式容易被孩子接受，生動、有趣的故事場景將成長的道理蘊(yùn)涵其中。親子共讀的形式讓家長和孩子一起快樂閱讀。
4．安全環(huán)保——采用可持續(xù)認(rèn)證森林環(huán)保紙，大豆油墨環(huán)保印刷，亞光銅保護(hù)孩子視力，圓角設(shè)計(jì)翻頁不傷手。入選北京市綠色印刷工程——優(yōu)秀少兒讀物綠色印刷示范項(xiàng)目。
自閉癥是一種嚴(yán)重的發(fā)展障礙。自閉癥兒童在社會交往方面有明顯的問題，并且活動和愛好非常有限。它的病因被認(rèn)為與多種基因因素有關(guān)。環(huán)境因素（如感染或其他出生前的問題）也可能對此有所影響，但程度未知。自閉癥行為一般在2歲前就有明顯表現(xiàn)；但是，常常要到3歲或者更晚，當(dāng)語言缺陷已經(jīng)很明顯的時候，才能確診。
自閉癥兒童不會與父母、兄弟姐妹和同伴形成典型的社會性或情感上的關(guān)系。父母可能很難讓他們安心。有些兒童對于被親吻或擁抱十分厭惡，而其他人卻可能堅(jiān)持擁抱和胳肢他們。即使最接近正常人的成年自閉癥患者，在理解其他人的看法或者與其他人進(jìn)行社會性及情感的交換方面也有問題。
交流上的困難同樣巨大。自閉癥兒童可能缺乏或完全沒有使用任何符號的能力，而且常常難以理解口語。語言發(fā)展遲滯或缺乏交流技巧很常見，因而難以維持對話。自閉癥兒童可能會混淆代詞，重復(fù)或效仿之前聽到的短語，或儀式性地使用語言。自閉癥兒童常常缺乏特有的或與年齡適宜的游戲技巧，或參與“假裝游戲”的能力。
自閉癥兒童也會表現(xiàn)出不尋常的行為模式——堅(jiān)持遵從某些規(guī)則或慣例；過分專注于某個事物的某些特定部分；重復(fù)性的舉動，如轉(zhuǎn)圈；或重復(fù)性的活動，如撕扯葉子；或迷上一些出乎意料的物品，如飲料吸管。
如何尋求服務(wù)和治療
臨床心理學(xué)家、兒童心理學(xué)家和專精于自閉癥的兒科醫(yī)生可以推薦合適的治療和教育項(xiàng)目。5歲以下的自閉癥兒童已經(jīng)能看出來從早期的、強(qiáng)化的、全面的訓(xùn)練項(xiàng)目，如應(yīng)用行為分析、言語和語言治療、職業(yè)治療和社交技巧訓(xùn)練中獲益良多。在任何年齡段的自閉癥兒童身上都能取得成功的項(xiàng)目具有一些共同成分：關(guān)注交流、注意力和社交技巧；學(xué)校環(huán)境高度結(jié)構(gòu)化，學(xué)生與老師的相對比例較低；可預(yù)測的家庭、學(xué)校和治療環(huán)境；高水平的結(jié)構(gòu)化家庭參與。當(dāng)父母對治療過程的參與度更高時，兒童則更可能保持他們在學(xué)校和治療中學(xué)到的東西，并推而廣之。
你能提供什么幫助
從一般的安撫和支持做起，父母能夠在細(xì)微但卻重要的方面幫助他們的孩子。做好孩子的兄弟姐妹的工作很重要，向他們解釋他們的家庭有什么不同之處，并提供一對一的時間，確保他們不會感到被排除在外。照顧自己很關(guān)鍵，在支持孩子的同時別忘了尋求對你自身的支持。還要記住，你是很棒的、關(guān)心孩子的家長，但不是言語病理學(xué)家、聽力學(xué)家、兒科醫(yī)生或兒童心理學(xué)家。當(dāng)你有所擔(dān)憂時，重要的是咨詢這些專家。
練習(xí)以人為本的互動。得自閉癥的孩子首先還是孩子，只是碰巧面臨比大多數(shù)孩子更多、更嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。用對待非自閉癥兒童同樣的方式對待你的孩子，在他身上塑造出讓你滿意的行為，并練習(xí)當(dāng)你的孩子做出出人意料的行為時你應(yīng)該如何回應(yīng)。例如：
● 將問候變成日常生活中的儀式，這樣他們就能成為一個很好的起點(diǎn)。將握手或擊掌作為適宜的問候方式加以模仿，能幫助自閉癥兒童融入人群。
● 有耐心。有時，自閉癥兒童需要一段時間來做出反應(yīng)。
● 演示。對自閉癥兒童來說，與其一大堆話來解釋，不如做給他們看會更好。
● 排除讓孩子明顯感到苦惱的那些因素。記住，自閉癥兒童并不總是能過濾掉所有我們能夠忽視的聲音、人群、光照模式、回聲、讓人發(fā)癢的衣物，以及其他分心之物。有時候，這些東西就是超過了他能承受的范圍。
● 讓你的朋友和家族成員了解自閉癥。如果看到某人嘲弄或者懲罰自閉癥兒童，你要幫助他們認(rèn)識到，有些由自閉癥導(dǎo)致的行為是可以接受的，這些行為不是“壞孩子”故意搞破壞。
● 盡可能讓家庭生活保持正常，并鼓勵你的孩子去做一個普通的孩子。大部分社區(qū)里都有很多地方，自閉癥的孩子可以在那里參加一些典型的兒童活動。
● 自閉癥的孩子首先還是孩子。任何時候只要可能，你都應(yīng)該稱你的孩子為“有自閉癥的人”，而不是“自閉癥患者”。
解釋不同之處。《拉塞爾的天空》是向兒童解釋自閉癥的差異和挑戰(zhàn)的好工具。如果孩子沒有得自閉癥的兄弟姐妹，他會從中看到與他自己的家庭相似的地方。如果孩子有得自閉癥的兄弟姐妹， 他則更容易從拉塞爾的生活中看到一些場景，從而了解到他們的差別并不是那么大。
使用本書的一個好方法是詢問孩子，拉塞爾的世界和他自 己的世界相比，有哪些相似之處和不同之處。如果孩子有得自閉癥的兄弟姐妹，他會看到拉塞爾與他的兄弟姐妹的相似之處，也會看到他們的不同之處。從相似之處開始會讓談?wù)摬煌幾兊萌菀滓恍Ｖ匾氖且苑虾⒆幽挲g的方式來回答問題，而不是用過多的信息淹沒他們。“他是不一樣的”會是個好的開頭。
給所有孩子留出時間。所有的孩子都是家庭的重要成員，在為患病的孩子做決定時，必須考慮他的兄弟姐妹的需要。和父母親單獨(dú)相處的時間是非常重要的。如果其他孩子知道他們也會得到“他們的時間”，那么他們將會更加忍耐和諒解，而不會因?yàn)樗麄兊男值芙忝枚鄲馈Ｈ魏翁貏e的興趣也應(yīng)該得到鼓勵。兄弟姐妹店（Sib Shops）和其他類似的項(xiàng)目是很好的途徑，可以幫助他們明白自己并不孤單。
警惕危險一時興起。在嘗試或進(jìn)行藥物治療前，務(wù)必與心理學(xué)家或兒科醫(yī)生商談。盡管你會發(fā)現(xiàn)很多替代療法聲稱可以幫助自閉癥孩子，但能輕松解決難題的靈丹妙藥是不存在的。這一障礙沒有針對性的藥物治療，盡管有些藥物對控制自閉癥孩子有時的突然發(fā)作或多動有作用。一些替代療法可能對你的孩子有害（例如螯合療法，美國食品與藥品管理局已經(jīng)認(rèn)為其用于治療自閉癥是危險和非法的）。幾乎所有替代療法都很昂貴，而且會讓家庭從可能有幫助的治療上分心。
你是幫助你的孩子的優(yōu)秀資源。然而，如果你發(fā)現(xiàn)日常活動極大地影響了孩子的狀況，或你難以處理家庭中的情況，你可以咨詢兒童心理學(xué)家或發(fā)展學(xué)者，以獲得進(jìn)一步的指導(dǎo)。自閉癥是一種隔離性的障礙，父母常常會害怕請求支持或幫助。美國自閉癥協(xié)會是一個很好的地方，你可以在那里找到當(dāng)?shù)氐摹⒒谏鐓^(qū)的或網(wǎng)上的支持團(tuán)體。再次強(qiáng)調(diào)，如果有其他問題或顧慮，可以向發(fā)展心理學(xué)家或臨床治療師尋求指導(dǎo)和建議。
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